Azért hoztam létre ezt a blogot, mert nem hiszek a véletlenben, viszont hiszek a sorsban. Sokat tanakodtam azon, hogy miért velem történik ez az egész... Miért lettem beteg? Miért pont most? Nemrégiben (5 év után) végre rájöttem. Az lehetetlen, hogy egy újságírónak tanuló, hosszú évek óta akként és bloggerként is dolgozó fiatal lány véletlenül legyen beteg. Mindenféle nagyképűség nélkül merem állítani (többek véleménye alapján), hogy jó vagyok abban amit csinálok. Sőt! 12-13 éves korom óta sosem érdekelt más, mint az írás. Néhány napja rájöttem, hogy talán azért lettem myasthenias, hogy az írásaimmal segíthessek a hasonló cipőben járóknak!

demotiváló

Nem vagyok teljesen önzetlen egyébként, mert nekem is segít, ha kiírhatom magamból a gondolataimat, érzéseimet, azt hogy mi is történt velem az elmúlt öt évben. Van egy myastheniasoknak szóló fórum és mostmár egy Facebook oldal is, itt jöttem rá nagyon sok mindenre, és innen is üzenem, hogy örök hála azoknak, akik ezeket létre hozták és üzemeltetik! Néhány hónapja mind lelkileg, mind fizikailag rosszabbul vagyok/voltam, aztán elkezdtem beszélgetni olyanokkal, akik értik a problémámat, akik ugyanazt élik át nap, mint nap, amit én is és határozott javulást érzek!

Nem lennék igazságos, ha azt mondanám, hogy eddig egyedül voltam, mert ennek semmi valóság alapja nincsen. A családom, a barátaim, a párom és a betegség kezdetén velem együtt lévő párom is mindig mellettem álltak. Meghallgattak, vigasztaltak, felvidítottak (ha tudtak), sőt a legrosszabb időszakban mosták a hajam, felhúztak a padlóról (szó szerint és átvitt értelemben is), kísérgettek mindenhova, tartották bennem a lelket stb. Szóval mindent megtettek. A baj csak az, hogy hálaistennek ők nem élték át mindazt, amit én. Pontosabban, egy másik szemszögből élték meg az egészet.

demotiváló

De a nekünk szóló fórumokon ez máshogy van, ott a sorstársak tudják milyen elesni buszra való felszálláskor, tudják milyen félrenyelni, tudják milyen, mikor közlik, hogy a betegséged karbantartható, de gyógyíthatatlan. Tudják milyen, ha annyira ki vagy szolgáltatva másoknak, hogy (szinte) mindenben segítségre szorulsz.

Sajnos én a betegség előtt is egy "furcsa" lány voltam: mindent a lelkemre vettem, szinte mindenki búját baját a magaménak éreztem, lelkileg minden sokkal hosszabb ideig viselt meg, mint másokat. Éjszaka, ha nem tudok aludni agyalok: részben a saját sorsomon, részben mások problémáin. Talán ezért is lettem myasthenias, azóta pedig már pánikbeteg is. Egy dologban azonban nem változtam, sőt erősebb lettem: "talpraállásban". Megint csak nagyképűség nélkül állíthatom, hogy durvább dolgokon mentem keresztül, mint egy átlagos huszonéves, és előbb vagy utóbb, de talpraálltam. Részben persze segítséggel, hiszen a körülöttem levők mindig mellettem voltak. Már amikor hagytam... Hazug lennék, ha azt mondanám sosem akartam feladni, voltak mély pontok. Nagyon mélyek. De sosem hoztam meg a legrosszabb döntést. Miért? Nem magam miatt, nem azért, mert elveszíthettem volna az életem, hiszen akkoriban ezt nem tekintettem annak. Nem adtam fel, mert azzal nagy fájdalmat okoztam volna egy csomó embernek, és nem adtam fel, mert még vannak céljaim, álmaim.

Húúú elkalandoztam, bocsánat :) Bár ez a későbbiekben is előfordulhat majd :) Szóval nálam a myasthenia úgy kezdődött, hogy amikor fáradt voltam bizonyos betűket nem tudtam kimondani. Ez 2006 novemberében volt, de nem mentem vele orvoshoz, hiszen hova mentem volna ezzel... Nem mellesleg zh időszak volt a fősulin, és hamarosan jött a vizsgaidőszak is, hajtás volt ezerrel (ja mert ha nem mondtam volna maximalista is vagyok). Ám Karácsonykor már ott tartottam, hogy nem tudtam rágni, és nyelni sem. Az ünnepek után mentem orvoshoz, a helyi SZTK-ba, fül orr gégészetre, gondoltam, ha nem tudok nyelni, biztos a mandulámmal van baj. Egy nagyon kedves doktornőhöz kerültem, de fogalma sem volt mi bajom lehet, hiszen nem volt begyulladva semmim, de azt ő is látta, hogy a nyelőizmaim le vannak bénulva. Átküldött a neurológiára, ahol azt közölték, hogy vizsgadrukkom van és menjek úszni, sportolni, na meg felírtak egy nyugtatót. Ezzel a lelettel mentem vissza a fül orr gégészetre, ahol a doktornőnek nem igazán tetszett az eredmény, így tovább küldött a Szent István Kórházba.

Ekkor már olyan 2007 februárját írtuk, itt is egy kedves orvoshoz kerültem, de ő sem tudta mi bajom. És akkor, ott eltört a mécses. Szegény doktor azt hitte ő okozott valami fájdalmat, de nem... kijött belőlem a feszültség, hiszen ekkora már hónapok óta alig ettem és senki nem tudta mi lehet a baj. A doktor tovább küldött a neurológushoz, aki egy elképesztő forma volt, sosem találkoztam még emberibb doktornővel, és ő végre kimondta: myasthenia gravis. Következett a Tension próba, persze pozitív lett. Innen már egyenes út vezetett Budapest myasthenia központjába, a Jahn Ferenc Dél pesti kórházba, azon belül pedig a világ legjobb (számomra mindenképp) doktornőjéhez. Én mondjuk elfogult vagyok, hiszen az ember elfogult azzal, aki végre segít rajta, aki az évek során számtalanszor felmosta a padlóról, akinek a javaslatai mindig beválnak.

A diagnózis után következett a sokk... Gyógyíthatatlan. Hááát ezzel megbirkózni, feldolgozni nem egyszerű, vagy nekem nem az. Tudom, hogy sokkal rosszabb betegségek is vannak, de ez igazából akkor és ott nem vigasztalja az embert. Talán később sem. Mind lelkileg mind fizikailag hatalmas tortúra következett, ami azt hiszem a mai napig is tart.... Mestinont kezdtem szedni, szteroidot, immurant, megvolt a műtét is (csecsemő mirigy eltávolítás). plasmaferezisek stbstb.

Az állapotom olyan, mint egy hullámvasút egyszer fent, egyszer lent. Néha hosszabb ideig fent vagyok, de aztán sajnos padlóra kerülök. Na de már a műtét óta nem mászok négykézláb a földön, nem esek el az utcán, és el tudom látni magam. Ezek már nagy dolgok... és ezeknek örülni kell, hálát kell érte adni! Ám egy hosszabb nagyjából tünetmentes időszak után, nehéz lekerülni, és ami annál is nehezebb újra felállni, de NEM lehetetlen!

Igyekszem ezt itt a blogon is bebizonyítani, szeretnék sok hasznos tippet, tanácsot megosztani veletek, amiket én is alkalmazok, vagy fogok. Nem árulok zsákba macskát minden receptet, kezelést, vitamint, táplálékkiegészítőt, amit itt ajánlok ki fogok próbálni én is! Ezen kívül szeretnék minél több személyes tapasztalatot is megosztani, hogy aki még "újonc" az se érezze magát egyedül, emellett pedig tervezem, hogy a sorstársaink történetét is megosztom majd veletek (természetesen az ő beleegyezésükkel) Hát akkor kalandra fel!