Ha többet szeretnél tudni erről az autoimmun betegségről

Minden ami myasthenia

Olvasni jó - Paulo Coelho - Veronika meg akar halni

Coelho szerintem rendkívül megosztja az olvasóközönséget: van aki nagyon szereti, minden könyvét elolvassa, akár többször is, idézeteket gyűjt ki belőle vagy éppen posztol és van az, aki utálja... Sokan rossznak tartják a stílusát, kezdetlegesnek a mondatait, sokan ezoterikus nézeteibe kötnek bele stbstb. Én valahol a kettő köztinek érzem magam. Kb. fél évente/évente olvasok tőle egy egy alkotást. Volt ami tetszett, volt ami kevésbé. Ebben a mostaniban az tetszett, hogy számomra legalábbis volt mondanivalója.

683731_4.jpg

Tovább olvasom

Nézzünk filmeket! - A leukémiás fiatal lány története - Séta a múltba

Nagyon nehéz szavakba foglalni, hogy milyen is ez a film. A legtalálóbb kifejezések a torokszorító, drámai, tragikus, szomorú de mégis (vagy talán mindezek miatt) gyönyörű szép. Még nem olvastam a film alapjául szolgáló Nicholas Sparks regényt, de ezt a hiányosságot mindenképpen pótolni fogom a közeljövőben. Jamie és Landon szerelme példaértékű, azt sugallja, hogy mindegy mi történik velünk, mindig tudjunk örülni a pici örömöknek is az életben. Az is tanulság, hogy ha vannak olyan dolgok az életedben, amit eddig nem tettél meg, akkor ne totojázz és tedd meg!

Tovább olvasom

Olvasni jó - Jodi Picoult - Házirend

Jodi Picoult lassan az egyik kedvenc írónőmmé válik, ami azért lehetséges, mert történetei elképesztően valósághűek, és éppen emiatt hátborzongatóak. Már olvastam tőle A nővérem húgát, ahol a leukémiáról lehetett megtudni számtalan információt, és abba is beleélhettem magam milyen lehet egy beteg a családban. Picoult szinte minden művében egy egy betegséget karol fel és megismerteti velünk. A Házirendben az autizmus a főszereplő, azon belül pedig az Asperger szindróma. Elképesztően jó könyv, ami krimiként sem utolsó, hiszen elég sokáig nem derül ki a gyilkos valójában. Csak ajánlani tudom, de hozzáteszem, hogy ez nem egy könnyed nyári olvasmány.

825595_5.jpg

Tovább olvasom

Olvasni jó - Jodi Picoult - A nővérem húga

Ez volt az első könyv, amit Jodie Picoult-tól olvastam, de biztos vagyok benne, hogy nem az utolsó. Először egy kicsit furcsa volt, mert minden fejezet más-más szereplő nézőpontjából mutatja be a történetet. Így az idősíkok néha ugrálnak, de mindig követhetőek maradnak. Én nem vagyok az a könyveken sírós fajta, de most volt olyan, hogy elmorzsoltam egy-egy könnycseppet!

 

Tovább olvasom

Mennyei eperszelet myasthenias-oknak is

A családom idei epres kedvence, ami még egészséges is, és gluténmentes így lisztérzékenyeknek is ajánlom! Az a fantázianeve, hogy mennyei eperszelet, habár nem én adtam neki a nevet, a kedvenc receptes újságomban volt, de az biztos, hogy tényleg mennyei! Nem fehér búzalisztből készítem, hanem kukoricalisztből, de ettől senki ne ájuljon el, mert nagyon finom, esküszöm :)

SAM_4210.JPG

Tovább olvasom

Csokis muffin - Kis bűnözés, de megéri

Nem teljesen felel meg a myastheniasoknak ajánlott étrendnek, mivel csoki az van benne, de aki akarja ezt is helyettesítheti gyümölccsel, vagy cukormentes csokival. Én most úgy nagyjából 8-10 muffinra való adagot mutatok be, és ehhez nagyjából két csokimikulást használtam fel, de egyáltalán nem jött elő tőle az a bizonyos "zsibbadás", vagy gyengeség, amiért úgy általában kerüljük a cukrot, búzalisztet stb. na akkor vasárnapi desszertre fel!

SAM_4178.JPG(A baloldaliak azok a család többi tagjának készültek, a MG-seknek való muffin a jobb oldalon vannak)

Tovább olvasom

Mivel helyettesíthetjük a búzalisztet?

Egy betegtárstól kaptam a Tovább gomb mögötti refutararuhaz-4fc67c6532906.jpgmek kis összefoglalót azokról a lisztekről, amiket egy myastheniás is bátran használhat. Ezek mind gluténmentesek, ami nálunk MG-seknél nagyon fontos! Saját tapasztalat, hogy a fehér lisztes péksütemény, kenyér stb. rettentően ki tud ütni... Nálam szinte egyből gyengeség jelentkezik, és az a bizonyos zsibbadás érzés, amitől nem tudok nyelni sem. Ennyit semmiképp sem ér meg a sima liszt, szerintem. Főleg, hogy szinte ugyanazok elkészíthetőek másfajta lisztekből is. Én most kukoricaliszttel fogok próbálkozni első körben, aminek még az ára sem túl vészes. A hétvégén vettem belőle egy kilósat 300 ft-ért a Sparban.

 

Tovább olvasom

Nézzünk filmeket! - Túlélsi esély: 50 százalék...

A zene mellett a filmek és a könyvek is adhatnak kisebb nagyobb örömforrást azoknak, akiknek bármilyen óhaja, sóhaja van az életében. És ilyen mindenkinek van: kisebbek és nagyobbak egyaránt. Nekünk a myasthenia, így pl. gondunk lehet/van nyeléssel, beszéddel, mosolygással (a szó fizikai értelmében is), vagy akár a mozgással és akkor ott van még a kettős látás, szemhéjcsüngés stbstb. Amikor rossz passzban vagyok, néha jól esik egy kicsit begubózni és akár megnézni egy filmet, akár egy betegségről is. Ilyen a Fifti-fifti című film is, ami 2011-ben került piacra (már nem a kínaira gondolok :P) és ami műfaját tekintve dramedy. Azaz a dráma és a komédia (vígjáték keveréke). Mivel én a Popkult blogon is tevékenykedek, annak idején írtam ott erről a filmről, amit most szeretnék itt is megosztani.

Tizenkét éven aluliak számára nem ajánlott

 @Fórum Hungary

Tovább olvasom

Caramel - Lélekdonor

Caramel dala nekem nem a szerelemmel van kapcsolatban, nekem más sorok fontosak belőle:"cipelem a sorsomat, de néha nem bírom el. keresem a lelkemet, de néha nem felel, valamikor ringat lágyan és van, hogy elsodor..." Azt hiszem ezek a sorok elég jól leírják, milyen hullámvasút az élet, és hát valljuk be a myasthenia is. Nem? Hogy a régen várt csodákról, már ne is beszéljek :P

Címkék: zene videó
süti beállítások módosítása